Alopecia Areata: Pacientes Revelam Trajetórias Emocionantes para Recuperar a Autoestima e Enfrentar a Queda de Cabelo

A alopecia areata, uma doença autoimune que ataca o folículo piloso, pode surgir em qualquer fase da vida, impactando significativamente a autoestima dos pacientes. Caracterizada por episódios cíclicos de queda de cabelo, a condição afeta cerca de 2% da população mundial, segundo a Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD).

O diagnóstico é clínico, baseado na observação das áreas sem pelos, e não há exames laboratoriais ou de imagem que auxiliem na identificação. A médica dermatologista da SBD, Enilde Borges Costa, explica que a doença pode se manifestar de três formas: em pequenas áreas do couro cabeludo, queda total do cabelo ou perda de todos os pelos do corpo.

Apesar de não ser considerada psicossomática, a alopecia areata pode ter seus episódios desencadeados por fatores como estresse intenso ou quadros infecciosos. Contudo, focar apenas na questão emocional pode gerar culpa nos pacientes, como relata a revisora de livros Beatriz Santos, que convive com a doença desde 2008.

A Jornada de Beatriz: Da Descoberta à Aceitação

Beatriz descobriu a alopecia em um salão de beleza, aos 15 anos, e enfrentou uma longa busca por um profissional que compreendesse sua condição. Ela passou por tratamentos com corticoides orais e injeções no couro cabeludo, que trouxeram efeitos colaterais indesejados, como a osteopenia, uma perda gradual da massa óssea.

“Fui para um reumatologista e ele me assustou bastante. Falou para eu pensar muito bem, porque, se eu continuasse tomando corticoide, eu estaria numa cadeira de rodas com 45 anos”, relata Beatriz, que decidiu interromper o tratamento com corticoides.

Em 2012, Beatriz perdeu todo o cabelo, passando a conviver com a alopecia areata universal. Com o tempo e o apoio de terapia, ela aprendeu a se maquiar para desenhar sobrancelhas e, atualmente, não esconde a falta de pelos, encontrando paz em sua condição.

“O que eu acho que aconteceu comigo, e que eu acho que acontece com a maioria das pessoas que consegue ficar bem, é que a vida vai se expandindo para outros lados. Então, a alopecia não é o principal, não é o centro”, reflete Beatriz.

O Papel do Apoio Emocional e Grupos de Ajuda

Para auxiliar pacientes a lidar com o impacto emocional da alopecia, a dermatologista Enilde Borges Costa criou o Alopecia Areata Grupo de Apoio (AAGAP). O grupo se reúne mensalmente em São Paulo e mantém um espaço ativo de troca de informações pelo WhatsApp.

Juliana Fernandes, 45 anos, frequenta o AAGAP há 23 anos e hoje auxilia na administração do grupo. Ela teve o primeiro episódio de alopecia aos 10 anos e, após anos de tratamentos sem sucesso, aprendeu a aceitar sua alopecia areata universal.

“Fiz quatro anos de terapia contínua, semanalmente. E isso me ajudou muito, me ressuscitou. Eu brinco que a minha mãe me pariu uma vez e essa minha psicóloga, uma segunda vez. Descobri que eu nunca tinha tido autoestima, mesmo com cabelo”, compartilha Juliana.

Pais e Filhos na Luta Contra o Estigma da Alopecia

Regina Ramos, psicóloga e mãe de um adolescente com alopecia universal, busca trabalhar a autoestima e autoimagem do filho. Ela defende a ampliação de políticas públicas de atendimento, como o protocolo de atendimento a pacientes com alopecia areata em São Paulo, que garante exames e acompanhamento psicológico gratuito.

Paloma Monteiro da Lava, mãe do pequeno Levi, de 5 anos, que também tem alopecia areata universal, atua como porta-voz do filho, conscientizando sobre a doença. Ela encoraja Levi a se aceitar e ensina que é possível fazer tudo, com adaptações.

“Eu percebi, nesse tempo, que as pessoas que têm alopecia se escondem. E não quero que ele faça isso. Então, eu tento encorajá-lo a se aceitar do jeito que é e ensinar que dá para ele fazer o que todo mundo faz, só que mais adaptado”, afirma Paloma.

Paloma também é idealizadora da campanha “Eu sou mais que aparência”, que busca diminuir a desinformação sobre a alopecia e conectar famílias. Ela acredita que a campanha é fundamental para que Levi entenda que a falta de cabelo é uma condição, não um impedimento.

Debate sobre a Inclusão da Alopecia Areata na Legislação

Um Projeto de Lei tramita na Câmara dos Deputados para incluir a alopecia areata no Estatuto da Pessoa com Deficiência. A proposta visa amparar legalmente os pacientes, considerando os impactos emocionais e psicológicos da queda de cabelo.

No entanto, Beatriz Santos e Juliana Fernandes se opõem à aprovação da lei, argumentando que a alopecia não as impede de viver uma vida normal. “Para mim, a deficiência existe na sociedade, não na gente”, defende Juliana.

Beatriz questiona a conceituação da alopecia como deficiência física, pois, segundo ela, a doença não causa dor nem afeta o funcionamento de órgãos, alterando apenas a aparência. Paloma, por outro lado, acredita que o projeto de lei pode trazer mais visibilidade e garantir direitos, especialmente na vida adulta, prevenindo dificuldades de emprego por conta da aparência.