Esclerose Múltipla: Diagnóstico demorado agrava progressão e impacta qualidade de vida, alerta associação

Um quarto dos pacientes com esclerose múltipla enfrenta uma longa espera por um diagnóstico definitivo, ultrapassando cinco anos desde os primeiros sintomas. Essa demora, segundo especialistas e uma pesquisa recente, favorece a progressão da doença e pode levar a danos permanentes.

A pesquisa, realizada pela HSR Health em parceria com a Roche Farma e divulgada pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), ouviu 368 pessoas em tratamento no Brasil. Os resultados lançados durante o Agosto Laranja, mês de conscientização sobre a doença, evidenciam as dificuldades enfrentadas pelos pacientes.

Mais da metade dos entrevistados (56,8%) recebeu um diagnóstico incorreto antes da confirmação da esclerose múltipla. Além disso, 26,6% esperaram mais de cinco anos, e 14,1% levaram uma década ou mais entre os primeiros sinais e a confirmação da doença. Conforme informação divulgada pela ABEM, essa demora é um fator crítico.

Barreiras no Caminho para o Diagnóstico da Esclerose Múltipla

A agilidade no diagnóstico da esclerose múltipla é crucial para retardar danos neurológicos permanentes. De acordo com o neurologista Rodrigo Kleinpaul, coordenador do Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da UFMG, o cérebro e a medula possuem uma reserva funcional que, quando diminuída pela doença, pode levar à progressão da incapacidade.

“Chega o momento em que esse dano no cérebro ou na medula vai diminuindo a reserva que o paciente tem, aquela reserva funcional. E começa o que a gente chama de progressão de incapacidade e isso pode levar o paciente a ficar com incapacidade definitiva”, explicou Kleinpaul.

A pesquisa indica que os próprios médicos e profissionais de saúde são vistos como a principal barreira no diagnóstico para 36% dos entrevistados. Para 23%, os entraves estão nos exames e investigações, como a ressonância magnética, devido ao seu custo.

Outros 18% apontaram a demora intrínseca no processo diagnóstico, enquanto 12% citaram os custos de acesso ao diagnóstico correto como fator limitante. Em média, um paciente com esclerose múltipla passa por até quatro médicos diferentes e leva cerca de três anos para obter o diagnóstico preciso.

Esclerose Múltipla: Uma Doença Inflamatória Crônica e Autoimune

A esclerose múltipla afeta cerca de 40 mil brasileiros, incidindo principalmente em mulheres jovens, entre 20 e 40 anos, em sua fase mais produtiva da vida. É uma enfermidade inflamatória, crônica e autoimune, na qual o sistema imunológico ataca a mielina, a camada protetora das fibras nervosas.

Esse ataque prejudica a comunicação entre o cérebro e o restante do corpo, resultando em impactos na mobilidade, trabalho, rotina, saúde mental e autonomia. A esclerose múltipla é a principal causa de incapacidade neurológica em jovens, excluindo acidentes traumáticos.

A dificuldade diagnóstica se dá pela semelhança dos sintomas com outras condições. Sintomas como embaçamento visual podem ser interpretados como problemas oftalmológicos, enquanto dores, dormência e formigamento podem ser negligenciados, especialmente quando melhoram espontaneamente.

“Não é incomum uma mulher jovem chegar ao pronto-socorro com queixa de formigamento e dormência e receber o diagnóstico de ansiedade. Então, isso também gera atraso de diagnóstico”, ressalta o especialista.

A Luta Pelo Diagnóstico: O Relato de Lucimara

A educadora física Lucimara de Lima Santana, de 44 anos, vivenciou essa dificuldade na pele. Por quatro anos, ela buscou diferentes especialistas em São Paulo para entender seus sintomas. “Se eu tinha problema de visão, eu ia no oftalmologista; dificuldade para andar, ia no ortopedista; e como eu tenho colangite biliar primária, achava que a fadiga intensa era da colangite”, relatou.

A situação se agravou entre 2023 e 2024, com sintomas mais intensos. “Eu não conseguia respirar direito por causa da fadiga, era muita dor. Fiquei sem trabalhar um tempo, porque não sabia o que era, não conseguia sair da cama. Os médicos diziam que podia ser dengue e outras doenças”, descreveu Lucimara.

Um ortopedista solicitou uma ressonância magnética do crânio e cervical, que revelou uma doença paralisante. Posteriormente, um neurologista especialista confirmou o diagnóstico de esclerose múltipla após exames adicionais, incluindo ressonância de toda a coluna e coleta de líquor.

Hoje, Lucimara, que é concursada como professora de educação física, adapta sua rotina de trabalho devido à fadiga e ao calor. Ela migrou para aulas online de Pilates, método que já ministrava desde 2014, e integra o movimento Minha Voz Importa, promovendo os benefícios do exercício no tratamento da esclerose múltipla.

Avanços no Tratamento e Desafios Persistentes

A pesquisa aponta que a maioria dos pacientes com esclerose múltipla tem a doença sob controle, com 48% estando estáveis ou em remissão. Além disso, 39% são economicamente ativos. Embora não haja cura, o tratamento evoluiu significativamente.

“Dez anos atrás, uma mulher jovem diagnosticada com 20 anos de idade, aos 40 anos já estaria em uma cadeira de rodas. Hoje, a gente consegue evitar que isso aconteça”, afirma Kleinpaul, destacando a capacidade de preservar a autonomia e a vida produtiva dos pacientes.

No entanto, o acesso ao tratamento ainda é um desafio. 41,2% dos pacientes relataram interrupções ou remarcações devido a burocracias de planos de saúde ou falta de medicação. A rotina dos pacientes continua marcada por obstáculos, com 73,4% deixando de realizar atividades por problemas emocionais e 41,6% evitando encontros sociais.

No âmbito profissional, 72,8% relatam prejuízos na renda ou em oportunidades de crescimento. 32,6% escondem o diagnóstico no trabalho por medo de preconceito ou demissão. Adicionalmente, 85,6% lidam com gastos mensais extras relacionados à doença.

Problemas como ansiedade e depressão são comuns, integrando a fase de luto após o diagnóstico, que envolve revolta, negação, tristeza e, eventualmente, aceitação. Kleinpaul reconhece a necessidade de maior acolhimento e esclarecimento para os pacientes e seus círculos, enfatizando que muitos sintomas da esclerose múltipla são invisíveis e variam diariamente.